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我是一位家長，孩子有自閉症。確診當天的表情，除了哭，表情也不知道該如何描述了。然後迎來的是漫漫無尽头的難過。看到的世界纷歧樣了，心靈被永远地蒙上一層灰。
比来，有幸赶上好多同路人，都是像我這樣的家長。我們聊醫療和教育，也會談談彼此表情。一每天過去，我的心好像變輕省了些。因爲有了你，也因爲有了同伴的反对，我覺得這千山萬水的人間，縱使翻山越岭，還是有路可行！
那裏有位媽媽，她分享了一些話。我覺得那話情真意切，精到地把我（或許也包罗其余特殊兒童家長）這些日子以來的心靈轉變説出來。所以，失掉那位媽媽赞成登载分享後，我在這裏又開了一個小條，但愿我們這些特殊兒童照顧者，能有個公開的途徑分享日常表情，彼此分擔。未來有哪位照顧者得志沮喪的時候，能够找到這裏，从新失掉气力。
開篇分享，就是引自我們同路人其中的一名媽媽：
“ 我儿子是4岁半才诊断的，想一想绝对是由于我本人对自闭症的无知才致使的，并且我坚持让他上主流学校，始终没有承受过言语医治师的办事，也因此错过了最好的言语训练时代，这始终是我心里最大的遗憾和愧疚。
儿子小时分，万事不求人，我还以为是他性情独立，殊不知道他是失去了和人建设分割的才能。他不会跟他人抢玩具，就算有人抢他货色，他边会让给他人，过后感觉他不肯意计较，对比宽容。再加之他喜爱唱歌，会背唐诗，所以敌人见面都会让他唱唱歌，背背诗，也没想列他言语上会有问题，并且他记忆很好，记得我好多敌人的电话号码，人家的门牌号，有一次我教他数数，居然是在他跑来跪去的时分，我只数了一遍1-100，他居然会了！
所以在4岁之前，还有过有数对将来的向往，后果起初发现他老是自误自乐，彻底活在和咱们不相干的世界里，并且他的言语整个是copy来的，我怎么做都无奈惹起他的留意，直至上 reception,教师发现他彻底不听指令，才缓缓找到专家来给他做鉴定，才第一次接触到自闭症这个词。而后少量搜寻自闭症的信息，忽然发现它是无药可医的伴有一生的缺点，很大一部份人将糊口不克不及自理，过后真是至关大的打击，跟家里人说，他们不睬解，以为我瞎想，说谁谁小时分也这样，长大就行-了，心里好孤傲，曾经很无助了，又没人能理解。那时分国际的医生还反诘我，孤傲症是甚么病？他们当医生的都不分明还有一种这样的病，我真是敛诉无门。想一想当初状况好多了，人们对自闭症的理解愈来愈多，社会也愈来愈注重，咱们不该该太灰心，子细看看，比咱们悲凉的大有人在，并且经过这样的孩子，咱们本身的得多质量也被开掘出来。
由于爱，让咱们违心变得更好，更有耐烦，更宽容，更尊敬人与人的不同战争等，当初想一想，由于有这样一个特殊的孩子，我本人的生命变得更为饱满，只管每一个天都面临着应战，乃至耽忧，战战兢兢走着每一个步路，但都真实在实的烙在生命里，也不枉此生了。”
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“想一想绝对是由于我本人对自闭症的无知才致使的“
这位母亲的自责彻底没有须要，由于自闭症不是由于甚么缘故而“致使”的，此外觉得她的孩子的状况应该是很轻微的，应该能够经过训练来开发alternative的交流形式。
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咱们每集体都是不同的，孩子也是。试着去承受孩子的不同，不完善才美。我四周敌人好几个孩子都患了这个病，在国际和英国都有。妈妈一定要刚强，加油！
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<特殊孩子眼裡的特殊人群>
孩子快上reception 了, 是個會觀察會評論的小東西。
素日陪他外出坐公交車, 半途站經常上來一大班人。他們集體活動，有男有女。上車後，有些人自覺坐下，有些則在另外一些人的唆使下坐下。不久，車廂傳來一些怪僻不規則的聲音，時小時大。噢，原來他們是殘疾人士，裏面應該有幾位自閉人士或智障人士。
他們坐在我和孩子身後。在陪同員的看顧下，他們除了發出些聲音外，其實都很守規矩。車廂裏絕大多數的乘客也相當容纳，根本沒有異樣目光或排斥行爲。當時我孩子在吃午飯，他身後坐的剛巧是那位不斷發出聲音的人士。孩子后来沒什麽，後來因爲聲音比較大，也比較突兀，孩子開始有點恶感。他説：“媽媽，我不喜歡這聲音。”我說：“沒關係的，我們忍一下吧，車很快到站。”他說：“爲什麽會有這樣的聲音？”我說：“因爲你身後的那位叔叔他身體不舒服。”
他說：“可是我真的不喜歡，很吵！”孩子有點不耐煩，雙手捂住耳朵。
我本來不想對此做任何反應，可是孩子他自身也有自閉，并且對聲音比較敏感，過度忽然和音量大的聲音，會讓他很不安和難受。所以我還是決定插足幫他一下。到下一個站的時候，前排座位乘客剛巧下車，我就隨機和孩子換到前座了。當時我覺得有點欠好意思。隨後，我和孩子說：“這次媽媽幫你換坐了。下次，你能够試試容纳一下嗎？”“什麽叫容纳？”“容纳就是多忍受一陣子。”“為什麽呢？”“因爲他們也是人呀。每個人都是纷歧樣的。好像你個子比較小，有的人比較高。你不戴眼鏡，有的人帶眼鏡。”
這是第一次。
自第一次以後，我們又經常赶上這群人士上車，那位叔叔坐在我們前後摆布不同地位，還是會發出聲音。幸好孩子有心思準備了，他沒有第一次那麽騷動不安，只是他會問我問題，有事讓我覺得難以招架。好比他問：“叔叔不舒服，他能够去醫院呀。”我說：“他去過了，可這是天生的。”又問：“爲什麽叔叔总是這樣？”我說：“因爲他身體有點問題，他無法管制本人。”再問：“叔叔能够上此外一輛車。”我說：“他能够上每一个輛車。雖然他跟我們有點不同，但他也是人呀。這是公共汽車，每個人均可以坐。”
後來我這孩子在家給那位叔叔起了個綽號，我馬上阻止了他，而且告訴他：“這樣欠好吧，假如那位叔叔知道了，他會不開心的。以後只能叫他叔叔，其余的都不成以！”
過幾天，孩子又跟我提起另外一位在車上遇見的哥哥。孩子說：“媽媽，我不喜歡那位坐輪椅的哥哥。” “爲什麽?” “他說話的時候，聲音好怪。” 孩子説的那位哥哥天天都有他母親陪著，天天都是她在推著輪椅。這位大孩子也有十六七嵗的樣子，話未几，和母親有正一般人的交流，可就是要坐輪椅，并且説話時聲調和个别人不同。其實我和那位媽媽都是特殊兒童家長，所以非常體會她的辛勞。我這樣跟孩子說：“你看你，英文也說得欠好。假如以後上學了，小敌人因爲你英文欠好，就不喜歡你，你覺得開心嗎？” “不開心。” “就是呀，每個人都是纷歧樣的。哥哥説話聲調欠好，可是他可能十分聰明，畫畫特別棒。你呢，畫畫畫得怎麽樣？”
“我不喜歡畫畫。” “就是呀，每個人都不同。你也有比人差之处吧。” 孩子不説走開了。
一切孩子以上的表現，都不由讓我想起荀子的性惡論以及基督教的原罪論。 哪怕自身是有特殊教育需求的孩子，在他心裏也有分別心，繼而對人產生喜惡的情感。作爲家長，因爲我但愿孩子以後糊口在容纳及尊敬人權的社會，所以我從現在就要教導他，本人自身先成爲一個有容纳心的人。孩子的心靈是純潔的，他有本人的设法，就看我們小孩儿如何去教導和灌輸了。我但愿我的孩子，即便本人自身出缺陷，也能够容纳跟他纷歧樣的人，以後再培養他有同理心，讓他在本人才能範圍内，為社會眾人貢獻所長！
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找到这更帖子了！
我想征询下楼主
我女儿两岁半了，自小就怕生，本认为长大会好些，可是比来愈来愈蹩脚。出门看到人都要低着头，躲在我身后。假如有人凑近一点和她打招呼就哭的不行。
会喜爱看小敌人玩游戏，但她历来不参预其中，并且一定要拖着我陪她一同。
惧怕肢体接触，有的小姐姐想和她一同玩，牵她的手，她就甩开开始哭。我小女儿快一岁，她是比来才开始试着牵mm的手。
对于言语方面，英文说对比多，由于爱看电视学的。爱唱歌舞蹈。
对自闭症不是很懂，或许有的人会说还小是我想太多，可是我真的惧怕有一天被确诊了当前却后悔现在没有多一点的意识。
当初很无助，老公总感觉我想太多，由于女儿平时在家就是一个活跃可恶的宝宝，谁能把她和自闭分割在一同呢！
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這是我們一名媽媽的分享, 看完, 我鼻子很酸…
跟大家分享, 但愿各界對我們自閉症家庭多點理解和關懷. 真的, 我們這些家長, 實在太不易!
分享(一)
我很能了解你的表情。
我分明的记得有一次，孩子要到公园去玩，没多久天就下起了大雨，我带着他，推着小车到巴士站避雨，但他过后的情绪有些失控，非要回公园玩，不快乐就在地上打滚，尖叫，大哭。我始终在抚慰他。
忽然有个老太太拍我肩膀，问我要不要叫警察。我很惊讶的问为何，她说孩子的叫声很锋利，影响到公共秩序，并且一切的人都在看我。我冷冷的回她，假如警察能让我的孩子平静上去，也能够叫。你莫非没见过哭闹的孩子吗？所以不要太在乎其余人的看法。只做好咱们该做的就好啦。那天我陪着孩子在湿湿的地上坐了一个多小时。一边抱着他，一边推着小车走回了家。平时十几分钟路那天走了近一个小时。那是孩子体重有50多斤了。
到家后，我脸上曾经分不清是泪水，汗水，仍是雨水。一下瘫倒在沙发上。忽然发现本人动不了了。心里感觉曾经接受的太多，几近解体，眼泪忍不住的直流。这时候孩子跑过去，把被子盖到我身上，又在我脸上亲了一下，说了一句"mu妹妹y my darling " 而后就没事似的跑去玩了。我登时感觉为了孩子，我更应该刚强。
咱们星儿的妈妈比他人接受的更多，即便含着泪水也要浅笑的面对所有。你是最佳的妈妈。加油！
分享 (二)
呜咽当时也学到了刚强。我抵赖在泪水中包孕了许多的埋怨和冤屈。乃至控告上帝为何给我这么一个特殊的孩子。然而在陪伴孩子生长的过程当中，我更深的了解了那句话“爱是深深的了解和接收”。 我的孩子是不完善，然而我爱他。爱是我了解你所在的形态，并违心与你一同在阿谁形态，我深信爱能克服所有。
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我当初疑心乔治王子有自闭顷向！重大疑心！
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为何他不喜爱上学？Mu妹妹y’s Boy!
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上兩個礼拜孩子五歲生日。他大了，往年特別有"我"的概念，一大早就醒了。但他好乖，沒有吵醒爸爸媽媽。直到確定我們都快起床了，他跑來說，你們快起床啊，it’s my birthday today, it’s my birthday today! 我和孩子爸爸都知道，他非常期待打開那個他足足等了兩個礼拜也不準打開的盒子。。。盼啊盼，終於到了本人的生日，能够打開生日禮物!
生日過後的幾天，孩子一邊玩玩具，一邊問我: “媽媽，我生日為什麼沒有派對?” 他是看兒童節目 Topsy and Tim 其中一集 Birthday Party 裡看來的。我說，因為我們沒有準備啊。
今晚，孩子晚上臨睡前，他用英文跟我說:" 我六歲生日的時候，我要開生日派對。我會請敌人來，他們送我禮物。派對結束了，我就打開禮物盒。。。" 我一下驚詫了，沒想到說得那麼流暢，可能又是兒童節目裡學來的。然而，他的這些話也讓我心裡十分得酸楚。我說，好吧，我們能够好好钻研一下怎麼搞派對，然而現在你要睡覺了。
親愛的寶貝，你是多麼无邪可愛又純潔的小男孩。晚上吃飯前，爸爸个别會祈禱。明天，你卻本人主動靜安靜下來，說，Thank you for the food, thank you for our friends. 一定是上學午饭前學校的規矩。寶貝，每次聽到你口中說起 “敌人” 這個詞，媽媽心裡都有說不出來的難受。你還小，以為班上的同學就是敌人。平時你默默地看著他們玩，本人卻無法参加其中。你單純地以為這樣默默地注視著，沒有任何言語交流，你就和同學成為了敌人。
你的六歲的生日派對，雖然媽媽基本不知道哪裡去找小敌人來，誰將是你的敌人，但媽媽會盡力支配。寶貝，你也要致力學習社交，哪怕操場裡你是只蠢笨诙谐的企鵝。但願你的同學接納你，看到你的溫柔良善，容纳你與他們的不同。假如，萬一，你的六歲生日派對沒有小敌人來，你會受傷嗎？媽媽能够送你得多禮物，但媽媽真的不想你受傷。要不，我們以後致力學習社交，哪怕只認識了一個敌人，媽媽也會雀躍地為你開生日派對!
寶貝，加油!!!
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不易，抱抱！
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在照顧有特殊教育需求的家庭裡, 男士的角色十分十分首要。媽媽們雖然天天接觸孩子的時間最長, 但逐日早出晚歸的爸爸, 首要性一點不亞於媽媽! 媽媽是一個對於孩子來說的身分, 其實媽媽也是妻子。妻子快樂了, 孩子也笑了, 家庭才會幸福。對於我們SEN 家庭來説，妻子更需求身邊人源源不絕的反对。周末, 更需求他們親力親爲的付出, 讓妻子失掉半晌劳动！假如你認識 SEN 家庭，請記很多誇爸爸, 多給爸爸們鼓勵噢!
請看這位可愛媽媽的分享。
就是想对各位爸爸们说点啥:
我们孩子这样（注：自闭症孩子），大家都是终年疲劳的，家里有两个法宝的好像也挺多，有的两个宝都是星宝。我家的此外一个不是，然而也有其余很糟心的病。假如没有白叟在这边帮助，大家这几年都是一般人难以想象的辛勤和苦楚之中熬过去的。尤为是不知道咱们群的存在以前，那种异国他乡唯我一家同仇敌忾的失望感。
孩子有种病，医学上都找不出缘故。事已至此，我们也再也不去回想纠结到底是哪里做的不是, 仍是上辈子干了啥才致使。四周他人家孩子都好好的，这类事就恰恰摊在我家身上？这类动机虽然也不免偶然会冒出来，但我发现这样想有百害而无一利。一旦这么想，就会开始启动“纠错”顺序。而这个“错’’，是往本人身上纠？仍是往孩子身上纠？仍是往谁身上纠？父母亲戚又不在这，孩子还小，本人又这么辛勤，那没准就是“配偶的错”、“对方的基因哪里欠好了”、“对方的教养形式哪里欠好了”等等。即便嘴上没说出来，只有一集体心里有这类设法，不论有无直说，每天糊口在一同的两口子，心里的设法，对方不成能觉得不到。而一有鸡毛蒜皮的大事，这股气就找到了冲破口，确定会发作出来。
我想说，家庭成员之间的“互斗”是致命性的挫伤。
我有一阵总斟酌活着没甚么意思了，想着怎么死，不是由于我孩子有病我就想死，而是阿谁时分我觉得到了孩子的病，每天被整得很苦楚，没法像四周那些安康孩子的家长同样，微微松松的形态来做饭啊、带出去玩啊等等。然而那时分我家没有看医生，也没有确诊，我家孩子的爸爸不以为孩子有病。既然孩子没病，每天跟孩子呆在一同的又是我这个妈妈，那确定就是我“有病”了。
本来孩子出世以前，咱们夫妻两个是恩爱的；当初孩子来了，由于孩子的状况，其中的一个家长，怎么说呢，觉得感情上就和孩子结分解了一个更严密的独特体， 而此外一个家长不只接受一样的操劳和苦楚，还某种水平上失去了本人的配偶，失去了爱与反对，在社会上就不必说了。当初连在本人的家庭中，都有被孤立与被责备的觉得，任务也不能不保持、离父母万里之遥，孩子病也是一辈子的事实。。。。。。当初连老公也这样对我，我到底是为何咬牙活上来？
让我想死的不是孩子的病，而是来自最亲的人的指摘，纷歧定是说了甚么，只有有这类设法，哪怕是一个眼色，一个来自父亲的“你做母亲分歧格”的眼神，曾经足够覆灭所有！假如孩子没病，白昼孩子磕碰了，晚上他回来看到，他不是会嗔怪我没带好的。当初孩子有病，我真的曾经尽力了！亲身带过孩子的都会了解。
以前由于老公没感觉孩子有病，家庭矛盾就这样发生了。
起初， 我老公也意识到孩子是有病的了，我家就愈来愈少的泛起这类状况。
当初孩子的病曾经成为大家的共鸣了，就好办了，大家心往一处想，今儿往一处使，夫妻两个和衷共济拧成一股劲，独特陪伴孩子战胜各种难题。我说的“独特陪伴”，不是同一个时间夫妻两个必需在干一样的事才叫独特，妈妈带孩子出去玩，让爸爸劳动一下，也是“独特”，老公劳动好了，也是为了更好的关照孩子们。爸爸带孩子们，让曾经长年不接触社会块脱节了的妈妈们周末的某一天能喘一口吻，临时从孩子的疾病和家务的杂事傍边break一下，呼吸一下陈腐空气，也是一种充电，为了下个星期有更好的身心形态来帮忙孩子走上痊愈之路。
咱们需求来自对方的反对，对方也需求来自咱们的反对，现在是为了恋情结婚了，不想由于孩子的到来，就“婚内离婚”了，有家像没家同样。
咱们都是有星宝的家庭，大家的苦，每集体，每个父亲母亲都在遭遇，所以我的吆喝也不是站着谈话不腰疼，我腰都疼好几年了。（苦笑）
了解对方的不容易，即便没说出口，你的关爱也会浸透出来，体当初各个方面中。在睡眠不足全部人极为急躁的状况下，还能关爱本人的配偶也是不易的。然而正由于这样，才更需求关爱不是么，你才是对方的加油站啊！反之假如心里有“纠错”的设法，“到底是谁、哪一个做法分歧格、不合错误了致使孩子这样”，这类心理也会不论说没说出来都在各个方面浸透出来，影响夫妻瓜葛，致使大家不只在社会上觉得同仇敌忾，乃至在家庭里也觉得备受指摘与冷清、同仇敌忾。
当初，我家的爸爸是极为合格的爸爸！他曾经出门去下班快两个小时了，五点多就从家里出门了。大早上出门，累一天，回来还给孩子喂饭，也会帮我洗碗，还陪孩子们睡觉，周末也带孩子们去玩。他也没有任何本人的时间，为了孩子付出整个，当初只有有点本人的时间，还不敷他补觉的呢，由于天天晚上都会睡欠好，长时间睡眠不足。
感激这里的妈妈们激励我，我明天早上刷这个屏，就是但愿能给群里的爸爸们传递一下作为妻子与母亲的心声。固然我本人也要不时自省，但愿失掉关爱，不但愿被指摘的同时，也要检查本人有无给对方关爱、仍是给了对方指摘。孩子们，就算是安康的孩子们，也是需求在一个家庭气氛舒适其乐融融的环境中生长才对大脑无利的，更何况我们的孩子？
就算是在爸爸心里，一旦有了孩子，孩子就真的比配偶更首要。假如有哪一个爸爸心里跟孩子亲，比跟另外一半更亲的话，也就是所谓的“孩子是本人的好，老婆是他人的好’’，也请意识到“只要老婆充溢了斗志，孩子的将来才更有但愿！”。老公们，不要让老婆悲观气馁，不要打压她，拿他人对比，或者给个“分歧格”评估的眼神。反而要多激励多认可，毕竟妈妈跟孩子在一同的时间仍是更多一些。妈妈们只要在觉得到本人不寂寞，本人所做的所有老公都是看在眼里认可在心上的状况下，心田才会充溢了气力，甚么难题都能面对！
咱们的孩子，没有太多言语表白，感情交流与回馈也不敷。家长付出了微小感情，有的时分从孩子身上甚么感情反馈都没有，真的十分疲乏，糊口傍边好像没有甚么能拿来给本人加油鼓劲儿，好让本人再鼓起勇气致力斗争的了。正由于孩子在感情上的反馈不敷，所以我才感觉比其余没有感情表白障碍、感情冷淡的个别家长，咱们更需求来自家庭的认可反对与激励。
信主信佛也都是十分好的，都是由主看顾的，咱们没有被舍弃；都是菩萨保佑的，咱们没有被遗忘。好了我也得做饭去了。就是想跟群里的爸爸们说：不要由于咱们不是一朵娇花了就不顾恤咱们了哟。
谢谢大家激励我。我老公也在看，看到妈妈们都夸他心里确定美滋滋！
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真不易 真但愿你家娃能尽快好起来
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我多少了解一些，我儿子学校的好敌人就是自闭症，他的妈妈常常解体。
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感同身受， 自家法宝也是 SEN 的小敌人 法宝的 问题比楼主家法宝繁杂多， 当父母的都不易， 我和我学生都是自雇全职任务， 孩子都是本人带 一天也没有拉下。症结在于本人的心态，面对理想 承受理想 致力改动理想！ 多减少他兴致喜好，他学了得多新货色也走了得多中央 见了得多人，爽朗多。 咱孩子出缺陷 本人知道就好 不要终日对孩子念道， 我不指望他未来有大的成绩，当初法宝5岁了 天天都过的开开心心快高兴乐。足够了